Din nefericire baietelului nostru i s-a descoperit la 2 zile dupa nastere un suflu la inimioara.
La 3 saptamani de la nastere am mers la Centrul Medical Unirea la Dl. Dr. Dumbrava Doru (medic cardiolog pediatru), si am facut un ecocord, ecograf in urma caruia s-a adeverit ca baietelul nostru are DSV sus situat de tip admisie (aorta incaleca septul si masoara la inel 12mm) si suflu sistolic.
In josul paginii Dl. Doctor Dumbrava ne-a scris - suspect de Boala Fallot.
Pe data de 14 septembrie am fost la control la Targu Mures la Dl. Doctor Horatiu Suciu (chirurg cardiolog pediatru) si la D-na Doctor Liliana Gozar (medic cardiolog pediatru).
La Tg. Mures i s-au facut investigatii mai amanuntite si bebelusul nostru nu avea numai DSV, ci asa cum banuise Dl. Doctor Dumbrava avea Tetralogia Fallot.
Adica 4 defecte la inimioara.
Multumim D-lui Dr. Suciu si D-nei Dr. Gozar pentru ca ne-au lamurit cu privire la ce are Vladut.
Ni s-a spus clar ca trebuie operat iar in momentul acela am simtit cum toata lumea noastra se prabuseste.
De ce? De ce copilului nostru?
Am avut atata grija.
Nici in ziua de azi nu stiu sa raspund la aceste intrebari.
Din fericire pentru el si pentru ca e un luptator, el a fost asimptomatic adica a luat in greutate si a crescut ca si un copil normal, nu se cianoza si avea si are plamanii foarte bine dezvoltati.
Singurul lucru care indica ca are o problema a fost ca obosea foarte tare la mesele de lapte.
Concluzia la Tg. Mures a fost ca trebuie operat si ca varsta optima ar fi intre 5 si 11 luni si am fost rechemati pe 5 decembrie la un alt control si ni s-a dat de inteles ca va fi operat.
O concluzie care asa cum v-am spus ne-a darmat.
A fost greu sa acceptam insa dupa cateva zile a trebuit sa ne echilibram pentru el.
Ne-am reintors la Tg. Mures pe 5 Decembrie, i s-au facut din nou toate analizele si investigatiile specifice afectiunii pe care o avea si ni s-a spus ca il mai amanam deoarece se simte bine.
Ok….se simte bine … si ce asteptam?
Intre timp ne-am interesat si am aflat ca trebuie musai operat intre 8 si 11 luni.
Atunci este varsta optima pentru corectarea defectelor pe care el le avea.
Si totusi … sa mai asteptam … ce?
Sa se inrautateasca?
Mi s-a parut ciudat tot ce se intampla acolo inca din Septembrie cand am fost acolo dar in Decembrie a fost si mai rau.
Tot ce pot sa spun … si spun doar atat deoarece in Romania Tg-Muresul este singurul centru unde se opereaza copilasi pe cord deschis, deocamdata, este faptul ca am plecat de la Tg Mures in Decembrie, suparati, uimiti de nepasarea cadrelor medicale si hotarati sa il operam pe Vlad in alta parte.
De ce am fost atat de hotarati?
Deoarece la externare am fost intrebati de catre un medic de pe sectia de Cardiologie urmatorul lucru: Doamna Raduta, daca tot ati strans niste bani … de ce nu incercati sa mergeti cu baietelul in Germania?
Iar in momentul in care un medic de-acolo iti spune asa ceva … ti se pare cel putin ciudat.
Am rugamintea ca cei ce nu sunt de acord cu mine in legatura cu Tg Muresul sa nu comenteze … poate ei au avut experiente frumoase … eu insa am avut experiente urate … eu si colegele de salon de-acolo … si mamele din alte saloane dar acum … aici vorbesc numai despre experienta mea.
Tote mamicile de copilasi cu inimioare speciale merita sa stie ca Tg Mures nu este singurul loc unde pot merge.
Acum pot veni si la Bucuresti la Dl. Doctor Nicolescu, pot merge si la Dl. Doctor Lacatusu in Timisoara, care este un medic si un om deosebit.
Am ajuns acasa total debusolati si am inceput sa cautam … ce si cum trebuie sa facem ca sa plecam in Germania?
Auzisem si de aceasta varianta dar stiam si cat costa operatia in Germania - aproximativ 20.000 EUR si clar am exclus varianta la inceput.
Am fost sfatuiti sa mergem un alt medic cardiolog in Bucuresti - Dl. Dr Nicolescu.
Si iata-ne astfel pe 14 decembrie la usa Dlui. Dr. Nicolescu.
Daca stiam ca Dl. Am fost luati in evidenta de catre Dl. Dr. Nicolescu, am mers la controale, ni s-a confirmat si de catre Dl. Doctor Nicolescu ca Vlad avea Tetralogie Fallot - varianta Pink Fallot.
Am fost programati la clinica HDZ-NRW in Bad Oeynhausen, Germania in data de 15 Aprilie….in ziua de Paste, pentru investigatii si corectie chirurgicala.
Medicul chirurug care l-a operat pe Vlad si care i-a redat sansa la o viata frumoasa este roman … Dl. Doctor Eugen Sandica.
Am depus dosarul pentru aprobarea formularului 112 la CASMB, am primit aprobarea in 5 zile, deci statul roman a platit operatia iar pe 13 aprilie am plecat spre Germania.
Am plecat cu emotii …. cu lacrimi in ochi iar pe 15 Aprilie am ajuns in Germania.
Plini de sperante dar si de tristete, emotii … nerabdare…Nu am cuvinte sa va spun ce sentimente ne-au incercat pe drum si pe masura ce ne apropiam de clinica erau din ce in ce mai mari emotiile.
Din Dortmund ne-a preluat o masina trimisa de la clinica, am ajuns la clinica iar in momentul in care am intrat in spital … am avut un mare soc … cata atentie ni se dadea si noua dar mai ales baietelului nostru si cum arata spitalul … nu am cuvinte sa va spun.
Ni s-a facut un set de analize atat noua cat si lui Vlad iar lui Vlad i s-a facut si un ecocord dupa care am fost trimisi la pensiune urmand sa fim sunati de catre Dl. Doctor Sandica.
Alt soc .. cum sa ne sune personal medicul chirurg?
Dar da, dupa 2 zile am fost sunati de catre Dl. Dr. Sandica si am fost chemati la clinica.
Avem fost internati, iar pe data de 18 Aprilie seara am mers la spital unde Vladut a fost internat pentru investigatii si pregatire pentru operatie.
Nu am cum sa va explic ce am simtit cand l-au luat, si fara sa vreau …. Mi-a venit in minte gandul….daca se va intampla ceva si nu imi va mai zambi niciodata?
Desi aveam 150% incredere ca totul va fi bine … nu stiu de ce m-am gandit asa…a fost una din cele mai mari temeri ale mele.
Am fost rugati sa mergem sa ne plimbam in timpul operatiei deoarece nu ne face bine sa stam acolo.
La ora 18:15, dupa o asteptare groaznica, o plimbare de 13 km si o durere ce nu doresc nimanui sa simta a sunat telefonul.
Era D-na Ani Matei … care ne-a spus ca Vladut a iesit din operatie si ca el s-a purtat foarte frumos in timpul operatiei, nu le-a facut probleme, ca se simte bine si putem veni intr-o ora sa il vedem.
Intr-un suflet am mers la spital iar cand l-am vazut din nou….desi era inconjurat de fire, firicele, tuburi…ne-a venit inima la loc.
Era bine….foarte bine!
Am stat 7 zile internati, Vlad a avut o recuperare foarte foarte buna si rapida.
Dupa 7 zile am fost trimisi la pensiune unde am mai stat 5 zile iar in ultima zi am mers la un ultimo control pentru a I se face un ultim ecocord iar apoi am venit acasa…..in sfarsit acasa.
Bucuria a fost mare … eram si suntem fericiti pentru ca Vlad se simte bine acum.
A mai ramas cu o insuficienta pulmonara de grad 2 care poate trece de la sine iar daca nu trece de la sine, mai trebuie operat o data.
Primele 6 luni de la operatie au fost un pic stresante deoarece a trebuit sa il ferim de absolut orice ca sa nu raceasca.
Nu a racit … dar a racit in prima zi de frigut din toamna si am tinut-o cu raceala si apoi bronsita 1 luna si jumatate…2 luni.
Pana la urma s-a insanatosit si acum este bine datorita faptului ca ii dam un imunostimulator foarte bun - First Defense.
Mai avem o problemuta la picioruse din cauza faptului ca el nu a stat in fund la timp si nu a mers … au ramas incheieturile de la glezne flexibile..prea flexibile…am facut masaj si kinetoterapie … insa am interrupt kintetoterapia deoarece acolo a racit a doua oara deoarece erau multi copilasi in sala.
Sa chemam acasa un kinetoterapeut 1 data la zile cat ar avea nevoie nu ne permitem si vom incepe iar in cateva luni cand voi incepe eu lucrul sper.
Inca din vara ii cumparam ghetute de la Ortopedia si l-au ajutat foarte mult.
Acum piciorul stang il tine correct cand merge si dreptul mai are putin si el.
Vladut mai are putin si implineste 1 anisor si 5 luni, a inceput sa mearga, vorbeste in limba lui si un pic in limba noastra J de dimineata pana seara, repeta tot ce spunem noi, este un copil vesel, sociabil, are o energie de nu s-ar spune ca a fost operat pe cord deschis vreodata, vrea la toata lumea in brate, este un pic cam rasfatat.
Inchei prin a multumi din nou tutuor pentru tot si imi pare rau ca am intarziat cu blogul.
Speram sa gasesc mai repede timp pentru povestea asta, dar niciodata nu e prea tarziu.
Unii stiti in mare despre ce e vorba, altii acum o sa afle.
Cert e ca ne-am hotarat sa vorbim despre asta ca poate ajuta pe cineva in viitor.
Dupa ceva timp de incercari, anul trecut, pe 13.03.2019 a venit pe lume, Eric.
Desi a fost o sarcina cu probleme, din cauza ca Edith a avut o operatie pe uter in 2016, aceasta a fost dusa pana la termenul la care era programata cezariana.
Eric s-a nascut cu 3140gr si 51,5cm si ne-a umplut de bucurie.
Toate semnele au fost ok, pana cand, a 3-a zi, medicul de la neonatologie a spus ca s-ar putea sa il aiba probleme cu respiratia din cauza ca nu i s-a inchis o gaura pe inima cu care se nasc toti bebelusii si l-au programat pentru o ecocardiografie.
In 18.03, d-na doctor Cotarla Viorela, ne-a dat o veste care ne-a daramat: Eric s-a nascut cu o malformatie congenitala la inima, cel putin un DSV (defect septal ventricular) de 6,6mm si ne-a recomandat sa mergem la Tg. De aici a inceput toata nebunia.
Ne treceau niste ganduri de nici nu stiam ce sa mai facem.
Prin Tg. Mures au urmat consulturi si consultatii complicate cu doctori din mai multe parche, si cu informatii despre varianta de tratament minim invaziv comparativ cu operatia deschisa.
Onorata familie a descris experiente din clinici din Cluj, Timisoara, Sibiu si Tg. Mures, cu diferite reactii ale personalului si cu decizii variate despre momentul interventiei si tipul interventiei.
In final Eric a fost operat printr-o interventie de reparare a Tetralogiei Fallot intr-o clinica din Germania, sub supravegherea unei echipe mixte de medici romani si straini, cu confirmari ulterioare de succes.
Operatia a decurs cu bine iar recuperarea a fost rapida, pacientul prezentand evolutii pozitive si o imbunatatire substantiala a calitatii vietii dupa interventie.
Medicina cardiologica pediatrica implica o serie de etape de evaluare, diagnostic, plan de tratament si monitorizare pe termen lung, adesea cu necesitati multiple si provocari emotionale pentru familie.
Liliana Gozar este doctor in stiinte medicale si are drept competente: cardiologia pediatrica si ecografia.
Din pacate, nu au fost inregistrate multe recenzii despre medicul Liliana Gozar, insa pacientii care au optat pentru serviciile acesteia au fost multumiti de faptul ca a dat dovada de amabilitate, calmitate, rabdare si profesionalism.
„Majoritatea copiilor cu aceste afecţiuni ajung la noi şi sunt copii care au nevoi foarte mari. Cred că primul lucru şi cel mai important este să ştim nevoile acestor copii.”
„Sunt copii care ajung în spital singuri şi stau o bună bucată de vreme.”
„Este greu să judecăm, pentru că o familie cu cinci-şase copii în care se naşte un copil cu o afecţiune cardiacă, pentru care trebuie să stea luni de zile în spital, evident că îi este dificil să-şi abandoneze ceilalţi copii.”
„La noi pe secţie este câte un copil care este singur.”
„Avem zilnic poveşti din aceste cazuri, dar această poveste este legată de doamna vicepreşedinte a acestei asociaţii.”
„Este vorba despre o fetiţă care ne-a fost adusă de şoferul unei salvări din ţară, toate lucruşoarele ei erau într-o pungă.”
„După ce un copil l-ai avut şi l-a îngrijit atâtea luni să-l trimiţi aşa, a fost destul de greu.”
Eric si Vlad au fost navetisti intre clinici si taramuri, de la Tg. Mures la Cluj, Timisoara si in final Germania, pentru a primi tratamentul necesar si a-si recapata sanatatea.
Tetralogy of Fallot Repair
Aspecte practice despre acces la tratament si centres de referinta
- Topmed este o policlinica din Tg. Mures care include cardiologie pediatrica, cu obstinata angajare pentru diagnostic si tratament individualizat.
- Omniprax este un centru medical cu specialitate de cardiologie pediatrica, apreciat pentru echipa si dotarile moderne.
- Vital Ped este o clinica privata dedicata copiilor, cu o echipa bine pregatita si aparatura de ultima generatie.
- Medcris este centru cu peste 10 ani de activitate, cu pacienți varii si opinii mixt-reviews despre servicii si preturi.
- Regina Maria este o retea nationala de sanatate, care ofera consultatii de cardiologie pediatrica in cadrul unei familiei de servicii multidisciplinare.
Liliana Gozar are pregatire continua: cursuri postuniversitare in Belgia, Polonia si Timisoara, ce i-au consolidat experienta in ecografie si consultatii de specialitate.
Din pacate, activitatea clinica a acestei doamne poate fi subiect de discutie, dar multi pacienti au apreciat caldura si profesionalismul ei in gestionarea cazurilor dificile.
tags: #dr #liliana #gozar #cardiolog #pediatru
Postări populare:
- Descoperă Vestă bebe 2 ani tricotate cu model adorabil de baietei și maimuțuțe atașate pe față
- Somnul prelungit la bebelușul de 10 luni: ce înseamnă
- Ghid practic pentru evaluarea națională la limba germană maternă - orientări pentru clasa a VIII-a
- Descoperă serviciile oferite de Dr. Tuchel la Spitalul de Pediatrie Ploiești
- Smochine pentru sănătatea reproductivă: analiză detaliată