Încă din 1996, membrii asociației și-au început activitatea pentru a crea un standard de calitate a intervențiilor psiho-sociale oferite în sprijinul copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora. Dorim ca acest program să devină o parte integrantă a strategiei de tratament în unitățile de oncopediatrie, fiind deja implementat cu succes în cele mai mari centre de tratament din România și Republica Moldova. Secția de Oncopediatrie a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca, Secția de Oncologie Pediatrică a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” și Secția de Hematologie și Oncologie Pediatrică a Spitalului de Urgență pentru Copii „Sf. Maria” reprezintă fundația acestui demers, cu programe de ambulator, internare de zi și internare continuă.
Clubul Temerarii și rolul lui în reintegrarea adolescenților supraviețuitori
Un program unic în România și întreaga Europă este Clubul Temerarii - comunitatea adolescenților supraviețuitori de cancer, înființat de Asociația Little People în 2006, în Cluj-Napoca. Prin intermediul Clubului Temerarii, asociația oferă suport tinerilor care au finalizat tratamentul, dar și fraților și surorilor acestora, facilitând reintegrarea lor în viața de adolescent sau tânăr adult după tratament.
Implicarea copiilor în spații culturale și sportive
Asociația Little People aduce copiii și tinerii bolnavi cât mai aproape de oameni celebri, staruri din muzică sau sport, pentru a încuraja lupta împotriva bolii prin acces la evenimente culturale și sportive. Aceștia primesc autografe, pot face poze și pot primi încurajări în concerte, meciuri sau spectacole, care contribuie la menținerea contactului cu „lumea exterioară” în timpul perioadelor de spitalizare.
Ghidul pentru părinți și sprijin pentru familii
Asociația Little People pune accent pe sprijinul acordat părinților și familiilor pacienților bolnavi de cancer, punând la dispoziție fiecărui centru onco-pediatric din țară un Ghid pentru Părinți, distribuit gratuit fiecărui părinte la internare. Aflarea diagnosticului reprezintă un șoc puternic pentru întreaga familie, iar ghidul vine în sprijin prin prezentarea informațiilor într-un limbaj accesibil.
Colaborări naționale și internaționale
Asociația Little People este dedicată onco-pediatriei, susținând inițiative naționale și colaborând cu SROHP - Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. Proiecte de renovare în spitale, furnizarea de echipamente, acoperirea costurilor pentru investigații diagnostice sau furnizarea medicamentelor necesare sunt printre principalele obiective. În România, colaborările cu secțiile de oncopediatrie și cu parteneriate internaționale contribuie la creșterea calității îngrijirilor.
Capacitatea profesională a echipelor spitalicești
Secțiile Oncopediatrie din România oferă consultanțe ambulatorii: programul este Luni-Vineri, iar personalul include medici specializați în Hematologie, Oncologie pediatrică, Pediatrie și Psihologie. Echipa medicală este înalt pregătită, cu colaborări extinse, empatie și suport pentru copiii bolnavi și familiile acestora. Programul „Voluntari pentru educație” se desfășoară în perioadele epidemiologice favorabile, susținând studenți și absolvenți de psihologie implicați în activități de sprijin. După tratament, pacientul rămâne în evidența Institutului și monitorizat.
Programe internaționale și transfer de know-how
Douăsprezece asistente din noul Spital construit la Marie Curie de Dăruiește Viață au finalizat prima etapă a programului Collaborative Training, proiectat de Princess Máxima Center și de St. Jude Children's Research Hospital, pentru consolidarea îngrijirilor în oncologia pediatrică din România. Programul include 11 module de învățare, sesiuni de evaluare a cunoștințelor și necături pentru viitoare dezvoltări. Materialele de curs au fost adaptate în limba română de Raluca Chifu, iar proiectul este susținut de echipele din România și din Olanda și SUA.
Mituri în oncologie
SJD Barcelona Pediatric Cancer Center Barcelona
SJD Barcelona Pediatric Cancer Center este un centru de referință național și internațional pentru îngrijirea copiilor și adolescenților cu cancer. Echipa internațională oferă tratament multidisciplinar pentru neuroblastom, retinoblastom, tumori musculoscheletale, tumori cerebrale, leucemii și limfoame. Personalizatăm tratamentele de precizie prin secvențiere masivă pentru diagnosticare, prognostic și terapie adecvată fiecărui copil.
- Chimioterapie adaptată protocoalelor europene și americane, inclusiv chimioterapie intraarterială pentru retinoblastom.
- Imunoterapie aplicată în leucemii, limfoame, neuroblastom, tumori ale sistemului nervos central și sarcomuri; studii clinice în imunoterapie pentru tumori cerebrale și sarcome.
- Transplant de măduvă osoasă (autolog, allogen și haploidentic) în leucemii și alte boli neoplazice.
- Radioterapie avansată, cu opțiuni de protonterapie.
- Planificare chirurgicală 3D pentru intervenții mai precise în oncologia pediatrică.
Progrese și rezultate
Rata de conservare a organelor și survivals pe termen lung în diferite patologii pediatrică indică progrese semnificative: ITC și SIOP subliniază necesitatea accesului echitabil la tratament, iar centrele SJD Barcelona arată rezultate de top în leucemii și tumori ale copilăriei.
Programe de cercetare și educație în cercetare
Laboratorul de Cercetare în Cancerul de Dezvoltare (din 2003) are peste 50 de specialiști, bănci de tumori pediatrice pentru cercetare și studii clinice pediatric, utilizând tehnici moleculare și tehnologii genomice pentru diagnostic și prognostic. Unitatea de studii clinice pediatrice din SJD este una dintre cele mai mari din Europa. Directorii și cercetătorii subliniază rolul interdisciplinar dintre cercetare și îngrijire, pentru a accelera implementarea noilor terapii către pacienți și familiile acestora.
tags: #spitalul #pediatric #oncologie
Postări populare:
- Ghid complet despre plasturi din silicon Bebe Tei pentru cicatrici
- Beneficiile laptelui matern în cazul zgarieturilor
- Ghid practic despre metoda maimuță pentru colici la bebeluși
- Cum să găsești joburi part-time remote în Anglia în timpul sarcinii
- Ghid de rezervare salon maternitate la Maternitatea Bega, Timișoara