Una dintre invențiile periculoase ale sfârșitului secolului XX a fost noțiunea de „drept de a nu te naște”.

Pentru a înțelege această problemă complexă, trebuie să ne întrebăm: Există un „drept de a nu te naște”?

Jurisprudența și controversa „dreptului de a nu te naște”

În Franța și SUA, mai mulți medici au fost condamnați să plătească daune părinților pentru că nu au stabilit ante-natal existența unui handicap la naștere.

Aceasta deși handicapul/vătămarea nu era urmare a activității medicale. Daunele au fost plătite pe baza „dreptului de a nu se naște”.

În 1982, Josette Perruche era însărcinată, iar fiica ei de patru ani a făcut rubeolă. Cunoscându-se faptul că dacă ea se înbolnăvește, viitorul copil s-ar putea naște cu grave defecte, Josette a fost supusă unui test și s-a concluzionat că este imunizată împotriva rubeolei.

Cu toate acestea, Josette a făcut o formă ușoară (fără semne clinice) de rubeolă. Pe 14 ianuarie 1983, s-a născut Nicholas Perruche, surd, mut și parțial orb, cu probleme cardiace și retard mental.

Părinții au dat în judecată medicii. Acțiunea a fost făcută în numele copilului. După cincisprezece ani de litigii, s-a ajuns în fața Curții de Casație.

Avocații au susținut în instanță că Josette și-ar fi întrerupt sarcina dacă ar fi știut că a contractat rubeolă. Avocații au susținut că Nicholas avea tot dreptul de a-i da în judecată pe medici, deoarece diagnosticarea greșită a avut ca rezultat nașterea sa cu defecte și, în consecință, a fost obligat să ducă „o viață inutilă, greșită, viață care nu merită trăită” când putea să nu se nască.

Curtea fost de acord și a considerat că Nicholas poate fi despăgubit din cauză că neglijența medicilor a avut ca rezultat pierderea dreptului lui Nicholas de a fi avortat, a dreptului de a nu se naște.

În aceeași perioadă, în Regatul Unit, instanțele au refuzat constant să recunoască “dreptul de a nu te naște”, atitudine menținută și în prezent.

În McKay et all versus Essex Area Health Authority et all, instanța britanică s-a confruntat cu un dosar identic cu cel din Franța. McKay, reclamantul, era copilul care se născuse cu defecte și care susținea (prin mama sa) că medicii au fost neglijenți, nu au stabilit că va suferi de defecte grave la naștere și l-au împiedicat să beneficieze de un avort.

În respingerea acțiunii, Curtea britanică a motivat că „din moment ce dizabilitatea copilului a fost cauzată de rubeolă și nu de neglijența inculpaților, aceștia nu sunt responsabili”.

Curtea a argumentat că deoarece „plângerea reală” a reclamantului este că i s-a permis „să fie născut” acțiunea nu poate fi admisă, deoarece nu este „recunoscută în drept”.

Curtea a constatat că nu este vorba de dreptul unei femei la un avort (care este recunoscut în Marea Britanie prin Legea avortului din 1967), ci despre dreptul la viață. Curtea a notat „ar fi contrar politicii publice să recunoască o cerere care încalcă sanctitatea vieții umane… [pentru că] în ochii legii, o viață cu dizabilități este mai bună decât fără viață.

Argumente etice: interesele copilului și definiția unui drept

Pentru a răspunde la întrebare trebuie să vedem cum se definește un drept. În cea mai simplă interpretare, drepturile protejează interesele legitime. Aceasta implică faptul că un drept de a nu se naște ar exista dacă un copil ar fi interesat să nu se nască.

Este vreodată în interesul copilului să nu se fi născut? Are discernământ pentru a-și cunoaște interesele? Dacă ar fi așa, ar însemna că un embrion/făt știe că este mai bine mort decât viu.

De exemplu, este mai bine să fii mort decât să ai sindromul Down? Există percepția în public că sindromul Down constituie o viață care nu merită trăită. Dar această părere este falsă. Copiii cu sindromul Down pot duce vieți fericite și demne.

De aceea existența unei dizabilități nu poate fi o bază pentru un raționament de genul fie să fie avortat, fie să primească compensări din partea medicilor.

Suferința, compensarea și rolul societății

Există afirmația că suferința este asociată cu dizabilitatea. Nu se poate nega faptul că persoanele cu dizabilități suferă. Dar și persoanele fără dizabilități suferă.

Ar trebui să fim compensați cu toții pentru că suferim din cauza că părinții noștri au ales să nu ne avorteze? În cadrul acestei abordări radicale, orice persoană, care nu a fost avortată și care dezvoltă o boală sau suferă o vătămare în timpul vieții, ar trebui să primească compensații de la medici. Absurd.

În fapt se confundă intenționat compensațiile cu serviciile sociale sau cu ajutorul social. Nu există nicio îndoială că pot exista adesea suporturi sociale inadecvate pentru copiii cu dizabilități. Cu toate acestea, nu este potrivit să alegi în mod arbitrar o compensație medicală pentru a remedia o situație socială.

Medicii trebuie să-i compenseze pe copii doar atunci când acțiunile sau omisiunile lor îi afectează direct pe copii. În rest, comunitatea trebuie să acorde suport (inclusiv financiar) copiilor cu dizabilități, pentru ca aceștia să-și fructifice dreptul la viață.

Demnitatea persoanei cu dizabilități și perspectivele sociale

Copilul născut cu o dizabilitate este o persoană. Morala și legea nu permite să i se facă rău numai pentru că s-a născut cu această condiție. Viața sa cu acel handicap merită trăită deoarece alternativa pentru acești copii ar fi doar inexistența.

Pentru părinți, a avea un copil cu un handicap este o mare provocare mai ales atunci când unul sau ambii părinți își „sacrifică viața” pentru a fi alături de copilul cu handicap sever. Dar mulți părinți consideră, în mod corect, că îngrijirea copilului cu handicap este o experiență pozitivă și plină de satisfacții.

Alți părinți nu au o astfel de abordare. Acestora comunitatea trebuie să le acorde sprijin constant și nu o compensație din partea medicilor care nu au descoperit handicapul.

Critica concepției „progresiste” și riscurile eugeniei

Cazurile din Franța nu se referă în realitate la un „drept de a nu te naște”. Se referă, de fapt, la avort, la determinarea femeilor să îl practice. În această concepție „progresistă” se consideră că un confort al părinților justifică eliminarea copiilor cu handicap.

O provocare a secolului al XXI-lea va fi aceea de a se obține beneficiul maxim, individual și social, din Proiectul genomului uman, împiedicând, în același timp, deriva spre eugenie, explică într-o notă publicată pe pagina sa prof. dr.

Termenul de eugenie a fost inventat în 1883 de vărul lui Charles Darwin, antropologul Francis Galton, care a propus un model de dezvoltare umană evolutivă, citez „ceea ce natura face orbește, încet, și nemilos - prin selecția naturală, omul să poata realiza, rapid și cu bunătate - prin selecție artificială”.

Într-o decizie a Curții Supreme a SUA din 1927, în susținerea programului de sterilizare eugenică din Virginia, Oliver Wendell Holmes motivează „Este mai bine pentru toată lumea, dacă în loc să aștepți să execuți urmași degenerați pentru crimă sau să dai drumul în societate la imbecili și ei să moară de foame din cauza imbeciliății lor, societatea să îi poata împiedica pe cei care sunt vădit improprii să se reproducă”.

Prin urmare: fiecare stat american a construit instituții pentru a se separa forțat cei care suferă de diverse forme de dizabilități mentale sau fizice și 35 de state au adoptat legi de sterilizare obligatorie. Câteva țări occidentale au mers mai departe, culminând cu Germania nazistă, care ajunge să aplice eugenia la evrei și țigani.

Proiectul genomului uman: promisiuni și pericole

Proiectul genomului uman schimbă profund procesul de identificare a etiologiei (ereditară) unui handicap. Proiectul genomului uman promite să diminueze subiectivitatea în identificarea dizabilităților prin izolarea genelor responsabile și oferirea de teste pentru detectarea moleculară precisă a persoanelor care le poartă.

Cu toate acestea, numeroase neliniști persistă. Două dintre acestea sunt deosebit de elocvente. În primul rând, la nivel conceptual, simplul act de identificare a unei baze genetice pentru o anume condiție nu poate însemna obligatoriu definirea sa ca un handicap. „Nu toată lumea va ajunge la aceeași concluzie despre clasificarea diferențelor genetice umane, pot apărea opinii diferite despre ceea ce justifică clasificarea unei trăsături sau caracteristici ca boală, o anomalie sau o stare sănătoasă.” (Arthur Caplan).

În al doilea rând, la nivel practic, orice act de identificare a unor persoane diferite de alții, ridică îngrijorari în ceea ce privește discriminarea, inclusiv în asigurari și în ocuparea forței de muncă. Studiile științifice aduc dovezi ample a discriminării împotriva indivizilor sau a familiilor acestora cauzată doar de identificarea ca având o genă cu potențial nociv, numită „discriminare genetică”.

Riscul prezentat de proiectul genomului uman este acela că „pe măsură ce aflăm mai multe despre rolul genelor în sănătate și boli, un număr tot mai mare de persoane, care până acum nu au fost percepute ca handicapate, vor fi privite ca persoane cu handicap de către alții ” (Adrienne Asch).

În fapt, scopul final al genomicii din secolul XXI nu este altceva decât visul eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina dizabilitățile la nivelul genetic. Inițial, prin reproducere selectivă „iluminată”, apoi prin terapii genice cu linii germinale. Practicile vor fi „obligatorii” sau „voluntare”.

Istoria eugeniei ne arată că, chiar și în așa-numitul „voluntar”, practicile pot fi coercitive. De exemplu, programele de screening sunt de obicei justificate ca instrument pentru prevenirea dizabilităților, dar susținătorii acestora afirmă că în contextul screeningului prenatal, prevenirea presupune în mod necesar și obligatoriu încetarea sarcinii.

Modelul social al dizabilității și responsabilitatea comunității

Persoanele cu dizabilități sunt victimizate, în primul rând, prin modul în care le tratează societatea ca persoane cu corpuri atipice, „diferite”. Dar o persoană cu dizabilitate este un om, este o „experiență” a naturii pe care societatea ar trebui să o găzduiască și nu să o elimine.

Atitudinea tradițională față de dizabilități, de „a identifica și a elimina” reflectă un model medical și social depășit. Noul model afirmă că barierele sociale sunt adevărata cauză a handicapului, nu atribute fizice.

Sensul proiectului genomului uman, privind dizabilitatea, va fi o problemă a alegerilor individuale făcute în contexte sociale. Societatea ar trebui să se străduiască să ajute persoanele să își facă alegerile cât mai liber, cât mai echitabil, pe deplin informate și să respecte setările lor culturale.

Poziția prof. dr. Vasile Astărăstoae privind avortul

Prof. Astărăstoae şi-a început prelegerea cu definirea demnităţii, subliniind caracterul sacru al vieţii și oferind răspunsuri la întrebările profunde: „Ce înseamnă viaţa?”, „Ce înseamnă sfârşitul vieţii?”, „Dar sfârşitul vieţii la începutul vieţii?”

„Viaţa e un dar de la Creator. Este creată de Dumnezeu, iar omul are dreptul doar la folosinţa vieţii, nu are şi drept de proprietate asupra ei... Iar porunca «Să nu ucizi!» de aici vine: nu poţi distruge proprietatea altcuiva, respectiv a Creatorului. Viaţa este forma prin care Dumnezeu Se exprimă în realitatea noastră cotidiană”, a subliniat prof. univ. dr.

Medicul, specialist în bioetică, a vorbit despre sfârşitul vieţii ca despre un moment de trecere şi nu unul de dispariţie, „pentru că viaţa continuă sub o altă formă şi după ce dispare trupul”, subliniind, totodată, că, deşi ne pregătim o viaţă întreagă pentru această clipă, foarte puține persoane privesc moartea fără nici o strângere de inimă.

Un capitol dureros, a mai subliniat prof. Astărăstoae, este când vorbim de sfârşitul vieţii la începutul vieţii, referindu-se la avort.

„În ceea ce priveşte avortul, ne aflăm în mijlocul unui conflict între libertatea procreaţiei, care susţine dreptul femeii de a alege şi a face orice doreşte cu corpul ei, şi dreptul fiinţei nenăscute.

Cei din primul curent susţin că embrionul este o tumoră intrauterină care creşte şi, încet, încet, se diferenţiază şi este eliminată natural prin actul naşterii. Curentul pro-avort mai susţine că „embrionul care nu simte durere poate fi eliminat”, însă prof. Astărăstoae afirmă că medicina nucleară a arătat că „primele celule neuronale care pot percepe durerea apar încă din ziua a 12-a din momentul fecundării”.

„Mai sunt şi alte descoperiri, de exemplu bătăile inimii, care sunt percepute acum foarte devreme tocmai datorită instrumentelor performante. De asemenea, argumentul că embrionul ar fi doar o colecţie de celule sau o tumoră a fost contracarat tocmai de genetica modernă, care a demonstrat că din momentul fecundării este fixat programul a ceea ce va fi acea fiinţă vie, respectiv un om cu însuşirile sale caracteristice deja bine precizate. Are un program predestinat. Deci mama nu poate să aibă acest drept de a-i lua viaţa când el este un organism nou, o viaţă nouă.”

Totuşi, atrage atenţia medicul, femeia nu trebuie arătată cu degetul sau judecată dacă ajunge în pragul unui avort, ci trebuie susţinută şi ajutată de familie şi de comunitatea din care face parte.

„La avort e foarte simplu să condamnăm, dar trebuie să ne uităm şi la presiunea socială şi, totodată, să ne punem întrebarea: ce o face pe acea femeie să-şi învingă instinctul matern şi să facă avort? Dragostea maternă are reflexe necondiţionate şi de aceea e important să ne întrebăm ce anume a determinat-o pe acea femeie să ia o astfel de decizie care o va urmări toată viaţa? Nu cumva presiunea socială?

Când se află într-un moment de criză de genul acesta, cine o ajută? Părinţii care află că este gravidă şi nemăritată? Societatea care îi pune imediat o etichetă? Ce facem noi ca să nu se ajungă la o astfel de situaţie? Ca să ajutăm aceste persoane să depăşească momentul? Cum şi în ce condiţii va creşte femeia acel copil? Deci greşim şi noi, nu doar femeia”, a concluzionat prof.

Prof. dr. Vasile Astărăstoae susținând o conferință despre demnitatea vieții

Note despre responsabilitate profesională și socială

Medicii trebuie să respecte responsabilitatea profesională, compensând doar când acțiunile sau omisiunile lor afectează direct copiii, iar suportul pentru persoanele cu dizabilități trebuie să vină în mod primar din partea comunității.

Cazul Perruche a avut și efecte practice: după cazul Perruche, numărul medicilor francezi specializați în obstetrică și ginecologie a scăzut la cote îngrijorătoare.

Infografic: comparație între abordări juridice privind „dreptul de a nu te naște” în Franța și Regatul Unit

Întrebări deschise pentru societate

  • Care este echilibrul adecvat între drepturile femeii și dreptul ființei nenăscute?
  • Cum poate societatea să ofere suport real femeilor în criză astfel încât presiunile sociale să nu determine decizii ireversibile?
  • Cum pot fi gestionate progresele genomice astfel încât să se evite deriva eugenică și discriminarea genetică?
Aspect Poziție/Observație
Drept de a nu te naște Controversat; recunoscut în unele cazuri judiciare din Franța, respins în Marea Britanie
Compensații medicale Trebuie acordate doar când neglijența medicală afectează direct copilul
Rolul societății Furnizarea de suport social și financiar pentru copiii cu dizabilități
Proiectul genomului uman Promite identificări genetice dar ridică riscuri de discriminare și eugenie

Avortul: Etică, Acces și Viabilitate

Articolul combină reflecțiile etice ale prof. dr. Vasile Astărăstoae cu exemple juridice și istorice pentru a sublinia complexitatea problemei avortului, a discriminării persoanelor cu dizabilități și a pericolelor unei abordări eugenice în era genomicii.

tags: #prof #dr #vasile #astarastoae #despre #avort

Postări populare: