La Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia, spital administrat de Primăria Municipiului București prin Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București, au fost tratați primii copii cu atrofie musculară spinală. Aceasta este o boală rară care afectează aproximativ unu din șase mii de copii. Dr. Ioana Minciu, membru al echipei medicale care efectuează tratamentul, a oferit detalii despre procedură într-o emisiune televizată.
„Este cu adevărat un tratament revoluționar, este primul tratament cu acțiune direct pe mecanismul acestei boli. Noi avem pe liste, în acest moment, 23 de copii. Este un tratament care modifică semnificativ aspectele bolii, face chiar diferența între viață și moarte. Îi ajută pe copiii diagnosticați cu această boală teribilă să facă progrese motorii, care, fără acest tratament, nu le-ar putea face,” a declarat Dr. Ioana Minciu.
Inițiativa și rezultatele echipei de Neurologie Pediatrică
Echipa medicală a secției de Neurologie Pediatrică a Spitalului Obregia este încântată că, după aproape 5 ani de studii și workshop-uri, a reușit să efectueze primele injecții cu tratamentul considerat revoluționar. O singură fiolă din acest tratament costă 70.000 de euro, însă la Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia pacienții sunt tratați GRATUIT, prin programul național.
Clarificări despre boală și recunoașteri naționale
O boală este definită ca rară atunci când afectează mai puțin de una din 2000 de persoane, este gravă, cronică și adesea pune viața în pericol. În 2016, odată cu armonizarea legislației române la cea europeană, Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Alexandru Obregia din București a obținut statutul de Centru de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Ministerul Sănătății, recunoaștere bazată pe performanțele echipei de neurologi pediatri ai clinicii, de posibilitățile de diagnostic, tratament, cercetare, studii clinice, centru de formare pentru studenți, rezidenți, medici, asistenți, publicații, registre, programe naționale de tratament și preventie.
În urma recunoașterii MS, Centrul a aplicat la două rețele europene de boli rare și a fost acceptat ca partener cu drepturi depline: EpiCARE și ENDO-ERN. Formularii academice și titlurile profesorale aparțin unei secvențe documentare din prezentările echipei, prezentarea se referă la o structură de conducere și colaborări, toate indicând o activitate clinică și educațională consolidată.
Importantă finanțare și acces la tratament
Tratamentul revoluționar este disponibil în mod gratuit la acest spital prin programul național, în timp ce o singură fiolă costă 70.000 de euro. Această discrepanță subliniază importanța implementării finanțării publice pentru asigurarea accesului echitabil la terapii inovatoare, în special pentru copii cu atrofie musculară spinală.
Relația cu comunitatea medicală și impactul clinic
Clinica de Neurologie Pediatrică a Obregia a devenit un reper în rândul centrelor de referință pentru boli rare, cu activitate de diagnostic, tratament, cercetare, studii clinice și programe de formare. Colaborările naționale și internaționale au consolidat capacitatea de a oferi îngrijire de vârf copiilor afectați de afecțiuni neurodegenerative, cu efecte pozitive asupra prognosticului motor al copiilor tratați.
Detalii despre program și disponibilitatea tratamentului
Este important de menționat faptul că programul național asigură accesul gratuit la tratament pentru pacienți, indicând un model de bune practici în managementul bolilor rare la nivel național.
Atrofia musculară spinală
Aspecte organizaționale și perspective
Este de remarcat structura interdisciplinară a echipelor implicate: neurologi pediatri, personal medical auxiliar, cercetători clinici și educatorii medicali. Această colaborare permite nu doar tratamentul, ci și monitorizarea pe termen lung, registrul de pacienți și programelor de formare profesională dedicată.
| Aspect | Detalii |
|---|---|
| Tip boală | Atrofie musculară spinală, boală rară |
| Unitate | Secția de Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic Dr. Alexandru Obregia |
| Cost tratament per fiolă | 70.000 euro |
| Finanțare | Program național, tratament GRATUIT pentru pacienți |
| Recunoașteri | Centru de Expertiză în Boli Rare Neurologice Pediatrice; partener EpiCARE, ENDO-ERN |
tags: #spitalul #obregia #neurologie #pediatrica #medici